Бороться «насмерть» за право жить…

Источник: ...

Варенька на руках у мамы, пухленькие щечки, синие глазки, ручками тянется к маме… Такой мне запомнилась с первой встречи семимесячная Варенька Ростова.

Варенька на руках у мамы, пухленькие щечки, синие глазки, ручками тянется к маме… Такой мне запомнилась с первой встречи семимесячная Варенька Ростова.

Ее родители Станислав Михайлович и Анастасия Александровна из станицы Незлобной Георгиевского городского округа мечтают о том, чтобы их маленькая дочка радовалась солнышку, смеялась и – начала ходить своими маленькими ножками, как все дети...

Но Варенька не может не то, что ходить, но даже ползать. Совсем. Она вообще много не может из того, что умеют к ее возрасту здоровые малыши. А причина этому – страшная, редкая генетическая и быстро прогрессирующая болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА).

Прогрессирующая слабость, паралич и смерть к двум годам жизни – это побочные эффекты СМА. Такая судьба уже сейчас ожидает Вареньку. И родители живут с этой мыслью. Знают, что у их любимой дочурки – спинальная мышечная атрофия I типа (младенческого), самая опасная форма заболевания, при которой детки испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием, не держат голову, не сидят самостоятельно…

Впервые страшные симптомы заметила у малышки ее мама – Анастасия. По ее словам, ребенок родился здоровым и с нормальным весом:

– Но с двух месяцев я начала замечать, что у Вареньки есть нарушения в движении. Она не хотела держать голову, не лежала на животике, не шевелила ножками, трудно глотала, – рассказывает мама.

Родители решили проверить здоровье дочери и обратились в Незлобненскую больницу к неврологу. Первым диагнозом был миопатический синдром. Врач назначил месячный курс лечения (массаж, электрофорез). Но улучшения были незначительными, и тогда семья обратилась за помощью к ставропольским врачам. А дальше – прием у врачей-генетиков, куча анализов и полгода мучительного ожидания: а вдруг?!

Но специалисты так и не смогли определить болезнь, поставить диагноз.

И только 18 октября заведующий психоневрологическим отделением краевой детской клинической больницы Олег Виленович Агронович, едва увидев анализы девочки, поставил страшный диагноз практически моментально: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ I ТИПА.

Диагноз поверг родителей малышки в ужас. Каково это осознать, что твой ребенок никогда не сможет бегать, прыгать, играть, жить полноценной жизнью?! Мышцы Вареньки настолько слабы, что она даже не может шевелить ножками!

Спинальная мышечная атрофия, как и большинство нервно-мышечных заболеваний неизлечима во всем мире. Еще один из побочных эффектов болезни Вареньки– искривление позвоночника II степени: одно плечо выше другого. Мышцы настолько слабые, что не могут держать скелет. Из-за этого у девочки происходит смещение внутренних органов, мышцы которых тоже слабеют день за днем – желудок, кишечник, мочевой пузырь, вегетативная нервная система. Сердце – целая система мышц, которая перекачивает кровь – не справляется со своими функциями.

Но семья Ростовых не сдается, а напротив – борется всеми силами за жизнь и здоровье дочки. Ведь счет идет на месяцы. Лечение необходимо уже сейчас. Дети с таким типом СМА при отсутствии лечения доживают только до двух лет.

Станислав Михайлович и Анастасия Александровна написали письмо в благотворительный фонд «Семьи СМА» с просьбой внести Вареньку в Общероссийский реестр пациентов СМА.

Деятельность фонда сосредоточена на оказании комплексной всесторонней поддержки детям и взрослым, больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Сам же реестр составляется для того, чтобы больше людей узнали об этом.

Станислав и Анастасия общаются в социальных сетях с родителями, чьи дети страдают от такого же заболевания. Вместе они поддерживают друг друга. Сейчас семья Ростовых ждет официального медицинского заключения на инвалидность из Ставрополя. Заключение необходимо для предоставления в Москву для получения назначения на лечение. Кроме того, они обратились за помощью в американские фонды, которые могут помочь, только если уже есть медицинское назначение. Пока его нет и, соответственно, ответа из фондов тоже нет, но Ростовы не унывают. Ради дочки они намерены идти до конца. Их сила и мужество просто поражают. Когда же родители Вари получат назначение, у них появится шанс вылечить малышку. А пока что мама Анастасия Сергеевна регулярно делает дочке гимнастику и массаж, чтобы мышцы не находились в покое.

Препаратов для лечения спинально-мышечной атрофии в настоящее время в мире всего два. Первый способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии, а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием.

Вареньке каждый год необходимо проводить по четыре инъекции этого препарата. Стоимость одной инъекции – 125 тысяч долларов (7 983 750 рублей). В год – около 32 миллионов рублей.

Есть и более радикальное средство, которое способно не только остановить прогрессирующую болезнь, но и вылечить полностью. Это препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии у детей младше 2 лет. Он вводится однократно внутривенно и дает значительное улучшение в достижении основных этапов двигательного развития. Например, способность удерживать голову, способность сидеть без поддержки, у нескольких пациентов – стоять и ходить. Для исцеления достаточно всего одной инъекции.

Цена этого препарата столь же неподъемна для простой российской семьи – 2, 1 миллионов долларов (134, 148 миллионов рублей).

Не удивительно, что это лекарство занесено в книгу рекордов Гиннеса.

Но родители Вареньки – сильные духом, мужественные люди – верят, что их любимая дочка спасется, что наступит день, когда она встанет и сама побежит своими маленькими ножками. Но времени у малышки совсем мало…

Вместо тазобедренной кости – титановый протез

В 2016 году еще до рождения Вареньки у ее отца Станислава Михайловича врачи обнаружили апластическую анемию тяжелой степени. Это гематологическое заболевание кроветворной системы характеризуется угнетением кроветворной функции костного мозга и проявляется недостаточным образованием эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Болезнь проявлялась в большой слабости, сонливости, пониженном гемоглобине. Станиславу Ростову назначили лечение в Санкт-Петербурге. После его прохождения из-за принимаемых препаратов из организма стала вымываться костная ткань. Основной «удар» пришелся на тазобедренный сустав. Срочно потребовалась операция.

В августе этого года ее провели: вместо пораженной кости установили титановый протез. В настоящее время Станислав Ростов находится в состоянии ремиссии – значительного ослабления болезни. Но дальнейших улучшений, к сожалению, не будет: инвалидность III степени у отца Вареньки останется навсегда.

Глядя на маленькую Варюшу, сжимается сердце. Малышке нужна наша помощь! Варенька тоже очень хочет жить! Жить без боли. Мы можем приблизить этот день, поддержав семью Ростовых.

Контактные данные родителей: мама Анастасия Сергеевна 89283730243; папа Станислав Михайлович 89188887240.Номер карты: 5469 6000 3854 8368.

Сюзанна Алексанян,
управление информационной и аналитической работы
администрации Георгиевского городского округа

img/news/inst/borot-sya-nasmert-za-pravo-zhit.jpg

Бороться «насмерть» за право жить…

Новости по теме